رییس مرکز اوتیسم آمل:اوتیسم درمان صد درصدی ندارد

رییس مرکز اوتیسم آمل، گفت: اوتیسم بیماری است که روی توان ار0تباطی و کلامی کودک اثر می‌گذارد و جلوی رشد ارتباطی کودک را می‌گیرد و تا قبل از ۳ سالگی بهترین زمان برای شناسایی این اختلال است.
آزاده طالبی اظهار داشت: با صدور موافقت اصولی از سال 87 مرکز اوتیسم شهرستان آمل با نام خورشید راه اندازی و به طور رسمی آغاز به کار کرد.
وی افزود: 50کودک مبتلا به اوتیسم در مرکز نگهداری از کودکان اوتیسم آمل نگهداری می‌شوند که خدماتی از قبیل خدمات آموزشی و توانبخشی مخصوص کودکان اوتیسم براساس روش دکتر لوواس و همچنین کاردرمانی، گفتار درمانی، بازی درمانی و موسیقی درمانی ارائه می‌شود.
رییس مرکز اوتیسم آمل در خصوص مشکلات خانواده‌های کودکان اوتیسم اظهار کرد: خانواده ها در چند حیطه مشکل دارند یک زندگی کردن با کودکان اوتیسم، دوم ارتیاط با دیگران و سوم محیط اجتماعی که این کودکان در آن زندگی می‌کنند.
طالبی خاطرنشان کرد: به هر حال خانواده کودکان اوتیسم فداکاران و ایثارگران خیلی صبوری هستند چون نه روز دارند نه شب، استراحت ندارند و باید تمام توجه و وقتشان متمرکز بچه باشد زیرا این کودکان گاهی از خود غافل هستند و همچنین هزینه‌های بالای درمان موجب شده تا در پرداخت دچار مشکل شوند.
وی تصریح کرد: کارکردن با این کودکان نیاز به عشق و محبت دارد که اگر نباشد فرد دچار مشکل می شود.
طالبی با اشاره به برخی نشانه‌های مبتلایان به اوتیسم، گفت: کودکانی که از والدین تقلید نمی‌کنند، یا کودکانی که ترس‌های شدید بی‌مورد دارند، خواسته‌های خود را با حرکات دست بیان می‌کنند، تغییر در تن صدا، لبخند و شادی را کمتر نشان می‌دهند و ارتباط چشمی برقرار نمی‌کنند و دستانشان حرکات غیر طبیعی احتمال دارد که جزو مبتلایان به این اختلال باشند.
وی تأکید کرد: اوتیسم درمان صد درصدی ندارد اما اگر به موقع شناسایی شود می‌تواند رشد طبیعی داشته باشد و با حمایت‌ها و آموزش‌های به موقع زندگی خود را ادامه دهد، رییس مرکز اوتیسم آمل با بیان اینکه زنگ خطر رشد بیماری اوتیسم به صدا در آمده است، خاطرنشان کرد: ظرفیت این مرکز پر شده و نیاز به افزایش این مراکز احساس می‌شود.
رییس مرکز اوتیسم آمل ادامه داد: بخش عمده شهریه توانخواهان توسط سازمان بهزیستی پرداخت میگردد.
طالبی گفت: در طرح مراقبت در منزل اوتیسم ( 30 ) نفر از افراد شناسایی شده مبتلا به اوتیسم به صورت پایلوت مورد مراقبت و تحت پوشش قرارگرفته اند که در صورت نتیجه مطلوب و استقبال خانواده ها قابل افزایش خواهد بود.
وی در خصوص برنامه غربالگری تشخیص و مداخله در اختلالات طیف اوتیسم در کودکان 2 تا 5 سال گفت: در این طرح اطلاعاتی به عنوان راهنما برای شناسایی اختلال طیف اوتیسم در مناطقی که بنظر می‌رسد کودک 2 تا 5 سال حضور بیشتری دارند ارسال شده است که خانواده ها با مطالعه این راهنما و در صورت وجود علائم بیماری در کودکانشان می توانند با مراجعه به اداره بهزیستی محل سکونت ضمن دریافت اطلاعات لازم به مرکز اوتیسم جهت تشخیص مراجعه کنند.رییس مرکز اوتیسم آمل تصریح کرد: در طرح مراقبت در منزل اوتیسم 30 نفر از افراد بدون محدودیت سنی شناسایی شده مبتلا به اوتیسم به صورت پایلوت مورد مراقبت و تحت پوشش قرارگرفته اند که در صورت نتیجه مطلوب و استقبال خانواده ها قابل افزایش خواهد بود.
صحبت از اوتیسم، به دلایل گوناگون کار آسانی نیست و به زبان آوردن مشکلات و مصائب و عیان کردن دردها و رنج‌ها، کار چندان دلپذیری نیست و افراد عموما از عیان کردن این دست مقولات پرهیز می‌کنند.
من نیز به عنوان مادر یک کودک مبتلا به اوتیسم از این قاعده مستثنی نیستم و تاکنون این مسائل را مگر با افرادی که می‌توانستند کمکی کنند و باری از دوش بردارند، مطرح نکرده‌ام. حتی برای جلوگیری از ایجاد ناراحتی یا استرس، جزییات آنرا از آشنایان و نزدیکانمان نیز مخفی نگاه داشته‌ام.
اگر قرار است روزی بمیریم با بچه های مان بمیریم
محمد طه یکسال و هشت ماهش بود که متوجه شدیم حرف نمی زند پرخاشگری می کند وسیله هایش را پرتاب می کرد رابطه چشمی نداشت حتی صدایش می کردیم توجهی نمی کرد ما را نگاه کند، هیچ نوع تکلمی نداشت و برای همین نزد دکتر گفتار درمانی بردم که تاکید کردند دکتر روانشناس باید او را ببیند. با مراجعه به خانم دکتر موسوی و با انجام تست روانشناسی مشخص شد که بچه ام دارای اوتیسم هست.
چیزی در مورد این بیماری نمی دانستم و فکر می کردم یک بیماری معمولی هست و خدا خدا می کردم بیش فعالی نباشد در صورتی که اوتیسم بدتر بود بعد که در اینترنت سرچ کردیم و دوستم هم چون بچه «سندروم دان» داشت برایم توضیح داد و تازه متوجه شدم چه خبر است و مشکلات و سختی من و شوهرم از آن لحظه تازه شروع شد ولی باز شک داشتیم و برای خاطرجمی بیشتر به تهران رفتیم که اطمینان دادند اوتیسم است.
با شنیدن نظر پزشک تهرانی دنیا روی سرم خراب شد و افسردگی گرفتم و آنقدر که تحت فشار بودم حالت غش به من دست داد و مدام با خودم می گفتم چرا بچه ما؟ نمی توانستیم با این موضوع کنار بیاییم. حدود سه چهار ماهی کاری انجام ندادیم و فقط با قرصی که پزشک تجویز کرده بود مثلا او را آرام می کردیم تا اینکه با مراجعه به درمانگاه خانمی که بچه اوتیسمی داشت مرکز خورشید را به من معرفی کرد. اینجا پس از تست یکسری مراحل را پشت سر گذاشتیم و حدود چهار سالی می شود که پسرم تحت پوشش این مرکز می باشد. مشکلات رفتاری اش خصوصا بیش فعالیش آنقدر بود که تلویزیون خانه را شکاند، ظرفها را به در و دیوار می زد و مجبور شدیم ده روز در بیمارستان روانی ها در تهران بستری کنیم و مادر و بچه در اتاق بسته زندانی بودیم ولی جا نزدم و بیشتر از گذشته به کارم ادامه دام و با خودم این شعار را تمرین می کردم که «باید پسرم موفق شود» و حرف بزند و بارها سر نمازم عاجزانه از خدا خواستم اگر قرار است روزی بمیریم با بچه های مان بمیریم چون هیچکس به غیر از پدر و مادر نمی تواند یک لحظه آنها را نگهداری کند چون واقعا داشتن شان سخت است.
از این مرکز راضی ام چون بچه ام اصلا حرف نمی زد و روز اول که به اتفاق خانواده ام به این مرکز مراجعه کردیم بچه ام بالا گریه می کرد و من پایین قسمت مادران که چرا چنین شرایطی برایم پیش آمده است. داداشم با دیدن این صحنه ها به مادرم گفت تا خواهرزاده ام دیوانه نشد از اینجا ببریمش جای دیگر و مادران دلداری ام می دادند و می گفتند ما هم این روزای سخت را پشت سر گذاشتیم.
الان پنج سالشه وخدا را شکر یکسالی می شود که پسرم حرف می زند و نیازهایش را به من می گوید.پسرم دیر راه افتاد و چهارده ماهگی هم تازه دندان در آورد و از آنجائیکه چهار تا پشت سر هم در می آورد اذیت می شد و باعث می شد که پرخاشگریش بیشتر شود. بعضی وقتها در راه برگشت از مهمانی که به ندرت هم می رفتیم مجبور می شدیم در ماشین را باز نگه داریم و یک طرف چادر را شوهرم و طرف دیگر را خودم نگه داریم و بچه را درونش می گذاشتیم و به صورت ننو تکان می دادیم تا آرام شود ولی به محض اینکه قطع می کردیم به حدی گریه می کرد که کبود می شد و این کار را چند بار باید انجام می دادیم. صدای چرخ گوشت روشن، ماشین لباسشویی، سشوار او را تحت فشار قرار می داد. کمی که بزرگتر شد دست بزن پیدا کرد و بچه های دیگر را گاز می گرفت و فرصتی گیر می آورد تا بچه ها را بزند قبلا غیر قابل تحمل بود تا جایی که اگر می خواستیم جایی برویم بچه ها به اتاق خواب می رفتند و در را به روی خودشان می بستند که محمد طه متوجه شان نشود.خیلی حرفها و طعنه و کنایه شنیدیم که با این بچه مریض بازی نکنید و اطرافیان هم از ترس به خانه ما نمی آمدند.

هر کودک مبتلا خودش یک کتاب است
ارشیا یازده ماهش بود که نمی توانست خوب بنشیند و چهار دست و پا راه برود. بدنش شل بود و همه حرکاتش دیرتر از بچه های دیگر صورت می گرفت، بیست و دو ماهگی تازه راه افتاد و ابتدا فعل ها را صرف می کرد و تک کلمه می گفت و الان هشت سالشه و مدرسه هم می رود. بخاطر همین در سه سالگی به پزشک مراجعه کردم و از طریق دهیار محل زندگی با این مرکز آشنا و با واقعیت تلخی به نام اوتیسم روبرو شدم. نمی دانستیم اوتیسم چیست اولین واکنش ما انکار بود. نمی توانستیم به راحتی مشکل پسرمان را بپذیریم بعد که فهمیدیم احساس کردیم همه چیز آن لحظه باز ایستاد. خیلی سخت بود ما می دانستیم چه بلایی سرمان آمده ولی دیگران که نمی دانستند و هنوز هم نمی دانند و فقط می گویند بچه ات تاخیری هست و با رشد خوب می شود در صورتی که هیچ شناختی از این بیماری ندارند.
با گذشت زمان اطلاعات ما در مورد اوتیسم افزایش پیدا می‌کرد. اما سوال اصلی این بود که اوتیسم واقعا چیست؟ چرا ارشیا مبتلا به آن شده؟ و ما چه کار باید بکنیم؟ آیا درمانی برای آن وجود دارد یا نه؟
شوهرم خیلی سخت با این موضوع کنار آمد ولی توقع این را نداشت که کسی برچسبی به پسرمان بزند و بیشتر از یک بچه سالم دوستش داشت و به او اهمیت می داد.
اصلا نمی شود تنهای شان گذاشت چون ممکن است دست به کارهای خطرناک بزنند تا زمانی که تنها هستند ساکتند ولی تو جمع و مهمانی شیطنتش صد برابر می شود طوری که اگر کسی نداند فکر می کند در تربیتش کوتاهی کردیم در صورتی که بچه مشکل رفتاری دارد، یک جا بند نمی شود چون بچه پروازی است.
اکنون که بیش از پنج سال است که با این مورد دست و پنجه نرم می‌کنیم، باید بگویم به دلیل نداشتن عوارض مشخص، مشترک و ملموس، از اوتیسم همانند دیگر عارضه‌های مغزی، نمی‌توان تعریف جامعی ارائه کرد.
باید گفت برخی کودکان اوتیستیک، (همانند ارشیا و محمد طه) وقتی به هم ریخته باشند، نه خود کاری می‌کنند، نه اجازه فعالیت خاصی را به شما می‌دهند. کتاب و مجله را از دستتان می کشند، تلویزیون و رایانه را خاموش می‌کنند. موبایل و تلفن را به گوشه‌ای پرت و گاز آشپزخانه را خاموش می‌کنند. باور نکردنی است، اما در این موارد برای آرام کردم او راهی ندارید جز اینکه برای ساعتی هیچ کاری انجام ندهید!
کودکان اوتیسم بعضا بد خواب و کم خواب هستند و این شما هستید که ساعت خواب و بیداری و فعالیت هایتان را باید با او تنظیم کنید و بدتر آنکه فقط زمانی که او خواب است می‌توانید فراغت داشته باشید.
آنها به جابجایی اشیا یا خرید وسایل جدید یا رفتن به جاهای جدید واکنش های شدیدی نشان می‌دهند و فقط در مواردی که چاره‌ای وجود نداشته باشد، پس از تلاش فراوان است که می‌توانید تغییری ایجاد کنید.
سطح سلامت روانی دیگر بچه‌های خانواده اگر عادی باشند، هم تحت الشعاع وجود کودک اوتیسم قرار خواهد گرفت. آنها تا رمانی که بزرگتر بشوند، نمی‌توانند حجم توجه و وقت گذاری والدین برای کودک اوتیسم را درک کنند و انتظار آنها برای همبازی بودن و هم صحبتی بین برادران و خواهران به یاس تبدیل می‌شود. در بزرگی هم با محاسبه هزینه و وقتی که برای کودک اوتیسم صرف شده، خود را قربانی برادر یا خواهر اوتیستیکشان می‌پندارند.
همسایه‌ها اگر با اوتیسم آشنا نباشند، آرامش محیط زندگی خود را مختل شده می‌انگارند و با خانواده اوتیسم برخورد می‌کنند.
مسافرت با هواپیما تقریبا برای خانواده درگیر با اوتیسم محال یا بسیار سخت و استرس زا خواهد بود. اگر نوزادی در هواپیما گریه کند، حتی شاید کسی برای کمک هم پیدا شود، اما آیا کسی درک می‌کند که چرا کودکی ده ساله سر خود را مدام به شیشه می کوبد؟ یا ده‌ها دقیقه است که جیغ می‌کشد؟ به همین ترتیب است که خانواده اوتیسم از حضور در پارک، سینما، تئاتر و دیگر مجامع عمومی محروم می‌شود و با آنکه برای رشد فرزندش نیاز به ارتباط با مردم عادی و کودکانشان دارد، مجبور است به جایی پناه ببرد که کسی نباشد. شاید احتمال به هم ریختن فرزندش و بروز رفتارهای پیش بینی نشده‌اش، کمتر شود.
تنها به دنبال متخصصین یا کلینیک‌های بنام و اسم و رسم دار نباشید. درمان اوتیسم فقط با برقراری ارتباط ممکن خواهد بود. بنابراین ببینید کودکتان با چه کسی و چه برنامه‌ای بهتر ارتباط برقرار می‌کند. خوشبختانه همه درمانگرها و متخصصین اوتیسم دلسوز و کاربلد هستند، شما فقط به دنبال ارتباط برقرار کردن کودکتان باشید. فراموش نکنید معجزه‌ای در کار نیست! آنچه هست فقط تلاش و ممارست است.
زنده باشید و با کودکتان زندگی کنید و از وجود خود و او لذت ببرید. کارهای مشترکی که هر دو دوست دارید را در دستور کار خود قرار دهید. بهانه جور کنید تا خوش باشید و بخندید چرا که هیچ گاه از شر سوالات مخربی که در ذهن خود می شنوید خلاص نخواهید شد. مثل: چرا من؟ مگر من چه گناهی کرده‌ام که اینگونه باید سختی بکشم؟ و … به سادگی نمی‌توانید با این دست سوالات کنار بیایید. مهم این است که سالهای کودکی فرزند خود را از دست ندهید. زمان به سرعت می‌گذرد، نگذارید حسرت کودکی و ظرافت او بر دلتان باقی بماند.